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H para Holanda

Hay una vieja parábola en el mundo de las discapacidades, que se cree que fue escrita por un padre. Imagina esto:

Has soñado toda tu vida visitando Italia. Desde que eras niño, pasabas horas y horas viendo películas clásicas en playas bañadas por el sol y viejas calles empedradas: Gregory Peck y Audrey Hepburn recorriendo Roma en una Vespa; Michael Caine encantó su camino hacia la riqueza; La melancólica pérdida del Cinema Paradiso se desvanece.

La historia. La gente. La comida. El paisaje. Estabas enamorado incluso antes de llegar. No podías esperar para llegar allí.

Y finalmente, eres lo suficientemente mayor. Reserva su boleto para un recorrido de un mes por el país e inmediatamente devora todo lo que puede: compra guías y mapas. Su estómago se aprieta anticipadamente cada vez que sueña despierto con el sonido del viento a través de las grietas en las paredes del Coliseo, la brisa fría en su cara a bordo de una góndola, el dulce bocado de limoncello en su lengua. Practica su italiano, planifica su itinerario. E incluso con meses de planificación y preparación, todavía no parece suficiente, seguramente te has perdido algo importante, seguramente aún no estás listo.

Pero esta bien. Vas a Italia, como siempre has querido. Sabes lo suficiente, y lo que no sabes lo puedes descubrir en el camino. Hay nervios en el camino al aeropuerto, emoción y ansiedad. Realmente está sucediendo por fin. Abordas el avión, te acurrucas en el asiento de la ventana y cierras los ojos.

Horas después, dejaste la guía de orejas de perro mientras las ruedas del avión rebotan en la pista. La voz del piloto cruje por los altavoces: "Damas y caballeros, bienvenidos a Holanda".

¡¿Holanda?! ¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Se supone que debo estar en Italia! Italia es para lo que me inscribí, ¡Italia es lo que quería! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia! Esto es injusto, llévame a Italia, ¡ahora!

Exige respuestas, pero nadie puede darle ninguna. Quién sabe cómo terminaste en Holanda; ¿reservó el vuelo equivocado? ¿La aerolínea cometió un error? Nadie lo sabe, y no importa. No habrá Italia para ti. Has aterrizado en Holanda, y en Holanda te quedarás.

Al principio, estás sorprendido. No te preparaste para Holanda. No sabes nada de Holanda. Todo lo que aprendiste sobre Italia ahora es inútil. Así que haces lo único que sabes hacer: aturdido, vas a comprar más guías y aprendes sobre Holanda. Aprendes un idioma completamente nuevo y conoces a un grupo de personas que nunca hubieras conocido de otra manera. Después de su descombobulación inicial, encontrará que Holanda es en realidad un país hermoso por derecho propio.

A medida que el impacto desaparece, te das cuenta de que te das cuenta de que Holanda tiene su propia belleza única. Es diferente a Italia, pero de todos modos es hermoso. El ritmo de vida es un poco más lento, pero aún queda mucho por hacer. El ritmo de vida es un poco más lento, un poco más relajado, pero aún queda mucho por hacer. No es tan llamativo, tan descarado como Italia. Después de aclimatarse, aprender un poco del idioma, conversar con los encantadores holandeses, comienza a recuperar el aliento. Empiezas a abrir los ojos y mirar a tu alrededor.

Holanda tiene molinos de viento.
Holanda tiene Rembrandts.
Holanda tiene tulipanes.

Y al igual que Venecia, Amsterdam incluso tiene canales. Quizás las cosas no son tan diferentes después de todo.

Pero cuando revisas tu teléfono, ves que todos los demás están ocupados en sus propias vacaciones italianas. Sus fotos están llenas de actividades divertidas. de recuerdos que atesorarán para siempre. Y por cada foto que ves, hay una picadura en tu interior que nunca se irá. Ahí es donde se suponía que debía ir, ese era mi sueño. Todo lo que planeé fue para Italia.

Pero pase sus vacaciones deseando estar en Italia, y nunca apreciará los tulipanes, de los cuales los mejores del mundo solo se pueden encontrar en Holanda.

Nadie planea que su hijo tenga una discapacidad, pero si sucede, encuentre los tulipanes y encontrará alegría.

 

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A couple enjoying a loving moment on a bench.
A woman is holding her baby in her arms at a pediatric therapy session.

goals

G para objetivos

Todos los padres tienen objetivos para sus hijos, objetivos que crecen junto a ellos, desde esperar ansiosamente a que den sus primeros pasos, hasta esperar por correo las cartas de admisión a la universidad. Cada familia tiene sus propios objetivos; pero más importante que cualquier objetivo único y medible es que seguimos trabajando para alcanzarlos, sean cuales sean, sin importar el tiempo que tarden. Nuestra familia lo sabe mejor que la mayoría.

Nuestra hija nació con un raro trastorno del neurodesarrollo llamado Síndrome de Pitt Hopkins (PTHS), que fue causado inmediatamente en la concepción. No fue heredado ni causado por algo que hice o no hice durante el embarazo, pero sucedió espontáneamente, por casualidad, y podría haberle sucedido a cualquiera. A Alexandra le falta solo una pequeña pieza de material genético en su 18th cromosoma. Desafortunadamente, esa pieza incluye un gen muy importante llamado TCF4, que supervisa bastante en el cuerpo humano. Hay menos de 1000 personas en el mundo que tienen una mutación del gen TCF4, aproximadamente 600 en los Estados Unidos y solo siete en Arizona. Alexandra sufre retrasos en el desarrollo, alergias alimentarias y ambientales, discapacidad visual cortical, miopía y problemas gastrointestinales. El Síndrome de Pitt Hopkins también le ha robado la voz y no puede comunicarse con palabras como usted y yo.

Además, muchos niños con PTHS nunca aprenden a caminar. Trabaja duro todos los días con nosotros en casa y semanalmente en la UCP de Arizona central con fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla para ayudar a entrenar a su cuerpo a dar pasos, equilibrarse, recoger objetos, acceder a su voz a través de aumento y comunicación alternativa, y mucho más. Además, muchos de sus hermanos y hermanas Pitt en todo el mundo sufren de hiperventilación, apnea y convulsiones, todos causados por PTHS. Aunque se conoce la causa de PTHS, actualmente no hay tratamientos farmacéuticos disponibles para este trastorno. No hay una cura.

Nuestro dulce niño debe enfrentar dificultades abrumadoras para sobrevivir todos los días. Su cuerpo debe aprender a regular desde el punto de vista del procesamiento sensorial, debe adaptarse a los ruidos y comprender los diferentes movimientos a su alrededor. Por la noche, cuando finalmente se duerme, su cerebro finalmente puede descansar ... como el nuestro también. Algunas veces.

A menudo, es de noche cuando mi mente es más errante. O cuando me desplazo por las redes sociales y aterrizo en un video o una foto de un compañero de edad similar a Alexandra. Me detengo con asombro y asombro cuando veo que el niño neurotípico aborda la vida con tanta facilidad. Ese niño, y sus padres, no tienen idea de cuánto se requiere aprender a dar esos pasos, caminar, correr o simplemente llevarse comida a la boca. Verá, la mayoría de los niños nacen con habilidades y reflejos innatos que, cuando se les solicita, su cerebro se ejecuta de inmediato. Con Alexandra, ella no nació con esas habilidades; en cambio, ella debe aprender cada uno de ellos.

Estamos muy agradecidos con UCP y sus increíbles terapeutas por su dedicación en ayudarla a trabajar duro, de modo que un día, ella aplastará sus objetivos. Alexandra tiene muchos objetivos y la lista continúa creciendo. Nuestra familia decidió relativamente temprano en este viaje no llamarlos hitos, sino "piedras de pulgada", para que podamos celebrar todas las pequeñas alegrías en el camino. Los hitos y esos grandes objetivos como la alimentación, caminar, incluso hablar, parecen estar muy lejos algunos días. Pero, cuando celebramos las piedras de pulgada, estamos más que emocionados cuando finalmente aprendió a recoger ese juguete o aprendió a pararse junto a nuestra mesa de café.

Esta semana fue una gran semana para nosotros. Realmente grande. Incluso estoy llorando mientras escribo esto. Hemos esperado cuatro años y siete meses para ver a nuestra niña sentada sola. Lo hizo hace solo unos días. Se sentó en su cama sola, sin previo aviso, por su propia voluntad, por voluntad propia. Mi esposo lo grabó en video y lo sigo reproduciendo, ya que es la vista más increíble que he visto. Elogio al universo por mostrarnos un atisbo de lo que está por venir.

Ella finalmente rompió este objetivo, ¡y pasó al siguiente!

Autor: Nicole Anderson, miembro de la junta de UCP y embajadora, blogger invitada

 

Pitt Hopkins Awareness Day brings attention to the impact of Pitt Hopkins syndrome and highlights the crucial support provided by organizations like Cerebral Palsy of Arizona for home and community-based services, as well as
A woman holding a baby in a pediatric therapy session at an early learning center.
A family is posing for a picture with a little girl in a pink dress at Home and Community Based Services.

Fathers

F para padres

El domingo es el día para los padres, pero todos los días nuestro personal ve el amor que un padre siente por su hijo en acción, el deseo innato de verlos triunfar, de verlos felices. Pensando en el Día del Padre a la vuelta de la esquina, recuerdo una conmovedora reunión de la que formé parte no hace mucho ...

El gerente de nuestro programa de intervención temprana había estado tratando de encontrar tiempo para llevar al personal administrativo del programa a una reunión de almuerzo para celebrar todos los logros del equipo este año. Como las cosas buenas merecen ser celebradas, y estaba orgulloso del trabajo que hicieron este año, me ofrecí como voluntario para dirigir la reunión.

Como cualquiera que haya participado en una gran reunión lo sabrá, estas cosas pueden ser difíciles de comenzar. Baste decir que estaba estresado: la reunión comenzó cinco minutos tarde, hubo fallas frustrantes en el papeleo, la agenda de la reunión estaba llena hasta el borde, y sin mencionar que esperábamos que varias familias llamaran para participar en la revisión del progreso trimestral de sus hijos. . El equipo sabía que sería una reunión larga y que probablemente no tendríamos la oportunidad de conectarnos a nivel personal debido al trabajo que había que hacer.

Sin embargo, rápidamente nos dimos cuenta de que no iba a ser una reunión de trabajo pesado; los padres que llamaron a la línea de conferencia ese día se aseguraron de eso. Su entusiasmo y deseo palpable de ver a su hijo recibir la mejor atención posible cambió por completo la atmósfera de esa simple reunión.

Todos los padres que llamaron para participar en la revisión del progreso de sus hijos fueron muy diferentes pero igualmente apasionados por sus hijos a su manera. Su energía era contagiosa y se filtraba en todos los que los escuchaban hablar. En una época en que las personas pueden preocuparse por la unidad familiar moderna, esto hizo que mi corazón sonriera.

El primer padre que llamó estaba cargado de preguntas perceptivas sobre cómo puede ayudar mejor a su hijo. Escuchó atentamente mientras el equipo lo ayudaba a comprender lo que podía hacer para alentar el discurso de su hijo. Aunque estaba hablando por teléfono, la forma en que su voz irradiaba su deseo de ayudar pronto llenó la habitación. El segundo padre no tenía tantas preguntas e incluso se rió entre dientes mientras admitía que había llamado solo porque le preocupaba que se hubiera perdido algo. Pero cuando describió a su hijo, estaba claro que no se había perdido nada: me sorprendió la cantidad de detalles sobre el desarrollo de su hijo que conocía. El tercer padre tenía muchas preguntas, pero solo tenía algunas preocupaciones acerca de su hijo y estaba abierto a las sugerencias que el personal daba cuando surgían dudas sobre la forma de la cabeza de su bebé. Recopiló la información de contacto para los servicios que necesitaría, y estaba claro que tenía la intención de comenzar a hacer llamadas tan pronto como colgara el teléfono.

Al ver al increíble equipo de nuestro personal trabajar juntos sin problemas para responder a estos padres muy diferentes, me sentí orgulloso por la excelente atención que UCP brinda a cada familia en función de sus propias necesidades. Y aunque el equipo no tuvo tiempo para compartir al final de esa reunión, nos sentimos infinitamente más conectados por nuestra misión compartida de servir a las familias y los niños que nos visitan en una intervención temprana. UCP siempre será donde cambien las vidas de los padres y sus hijos, y nuestros equipos tienen el honor de presenciarlo todos los días.

 

A todos los papás increíbles: ¡Gracias y Feliz Día del Padre!

A man holding a young boy at a home and community based services event.
A man with cerebral palsy of Arizona holding a baby during home and community based services in a hospital bed.
In a heartwarming scene, a man in a blue graduation cap embraces a young boy in need of pediatric therapy for cerebral palsy at the day treatment center in Arizona.

A todos los papás increíbles: ¡Gracias y Feliz Día del Padre!

Eating 1

E para comer

E es para comer: ayudar a nuestros "comedores de aprendizaje"

Hasta que me convertí en terapeuta de alimentación, comer era algo que siempre daba por sentado. Siempre me ha gustado comer. De hecho, me considero un poco entusiasta. Claro, tuve algunas de esas veces cuando era niño cuando tuve que sentarme en la mesa hasta que terminé lo que estaba en mi plato. Creo que el récord fue un enfrentamiento de cuatro horas porque odiaba el estofado de carne que hizo mi madre. A casi todos a mi alrededor también les gustaba comer, excepto mi primo, que básicamente solo comía hamburguesas hasta que tenía unos 18 años. Pero él era un jugador de fútbol próspero, así que a nadie le preocupaba.

Cuando comencé mi trabajo como terapeuta de alimentación, comencé a conocer a bebés y niños increíbles que luchaban no solo con la alimentación, sino también con los trastornos de la alimentación. Se les dieron diagnósticos como "falta de crecimiento" y "dependiente de la sonda de alimentación". Comencé a ver que comer no es algo que simplemente viene naturalmente; Es un comportamiento aprendido. Aprendemos a que nos guste o no nos guste comer según nuestras experiencias con la comida. Si comer no es agradable o es doloroso para un bebé o un niño pequeño, es más probable que se desarrolle el rechazo de alimentos. Por ejemplo, si un bebé experimenta vómitos o molestias digestivas después de comer, pronto puede aprender que comer no es divertido y desarrollar una asociación negativa con la comida. Los alimentos en los que un niño aprende a confiar pueden ser muy limitados. Si bien hay varios diagnósticos médicos asociados con problemas de alimentación, algunos de los más comunes incluyen prematuridad, reflujo, parálisis cerebral, cardiopatía congénita, síndrome de down, alergias / intolerancias alimentarias y trastorno del espectro autista.

Entonces, ¿cómo podemos apoyar a nuestros hijos con trastornos selectivos de alimentación o alimentación? Podemos comenzar mirando cómo nos referimos a ellos. Las etiquetas son poderosas. El tema "quisquilloso" es frecuente en estos días. Solo busqué "libros quisquillosos" en Amazon y casi 40 libros diferentes estaban disponibles solo en las primeras tres páginas de la búsqueda. A principios de este mes, facilité un curso de terapia de alimentación impartido por Melanie Potock, MA, CCC-SLP, experta en alimentación pediátrica y autora. Ella discutió cómo los padres a menudo describen a los niños como "ella es nuestro genio de las matemáticas" o "él es nuestro atleta", y los niños responden desarrollándose en esas direcciones. Cuando un niño oye que él o ella es "quisquilloso" o "no comerá nada", tenderá a avanzar más hacia esa etiqueta. Comer es un comportamiento aprendido. En la práctica de Melanie, se refiere a los niños con dificultades de alimentación como "comedores de aprendizaje" y alienta a los niños a disfrutar de los alimentos nuevamente al explorar los alimentos y ofrecerles un refuerzo positivo. Los niños con problemas de alimentación necesitan aprender a disfrutar comer de nuevo.

¿Cómo podemos apoyar a nuestros "comedores de aprendizaje"?

  • Exposición repetida a nuevos alimentos. A menudo presentamos un alimento nuevo a un niño 1-2 veces y nos detenemos cuando ese alimento es rechazado. Un niño realmente necesita estar expuesto a un alimento 7-15 veces antes de abrirse para probarlo.
  • Ofrezca alimentos sin presión para comer. Evite decir "cómelo" o "muerde", ya que esto aumenta la presión sobre la situación. Permita que el niño explore la comida por su cuenta.
  • Modelo comiendo en las comidas. Ofrezca una comida preferida y 1-2 comidas que el resto de la familia está comiendo en el plato del niño. Permita que su hijo lo vea comer y disfrutar de la comida sin comentarios de miembros de la familia.
  • Elogie positivamente cuando un niño pruebe un alimento nuevo, incluso si solo toca o muerde un poco el alimento. Evite regañar a un niño por no probar una comida o pedirle que se quede en la mesa hasta que haya terminado la comida no preferida. Estas estrategias no le enseñarán a un niño a disfrutar esos alimentos (todavía no me gusta el estofado de carne que causó el enfrentamiento de la mesa de cuatro horas).
  • Ofrezca oportunidades para que su comedor de aprendizaje coma con sus compañeros, como fechas de juego, meriendas escolares o comidas con la familia extendida. Los niños son increíblemente observadores y, a menudo, están más abiertos a probar nuevos alimentos cuando observan a otros niños hacerlo.

Para terminar, las comidas con un comedor de aprendizaje a menudo son estresantes para toda la familia. Si las dificultades de alimentación de su hijo están afectando a la familia o si le preocupa la salud de su hijo, considere hablar con su pediatra y obtenga una referencia para una evaluación de alimentación con un terapeuta de alimentación capacitado.

 

Escrito por: Marnie Madden, MS, CCC-SLP

Terapeuta Principal, Patología Clínica del Habla y Lenguaje

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D por discapacidad

Una discapacidad se define como "un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida de ese individuo".

Si bien eso define una discapacidad, una discapacidad no define a una persona; es solo un atributo, uno que perjudica alguna actividad de la vida. Como cualquier otro atributo, una discapacidad es solo un aspecto de toda la persona. Una niña no es una niña de Downs, es una niña con síndrome de Down. Este ejemplo del movimiento de “Lenguaje de las personas en primer lugar” lo hace bien al poner a la persona antes de La discapacidad. Nos recuerda que quienes son como persona son lo primero, su discapacidad es solo un adjetivo que describe una parte de ellos.

Una discapacidad hace hacer a una persona diferente de las demás, así como una mujer que es más alta que seis pies también es diferente de la mayoría de las mujeres; Sus atributos únicos pueden hacer que encontrar ropa sea problemático. De la misma manera, una niña con síndrome de Down es diferente de otras niñas. Sus dedos son más cortos y no tan fuertes, por lo que abotonarse la camisa puede ser más difícil para ella. Es más probable que contraiga una enfermedad de la tiroides y, cuando crezca, sus oportunidades de trabajo pueden verse limitadas debido a una discapacidad intelectual. Pero su sonrisa y su personalidad, con todos sus gustos y disgustos, serán exclusivamente suyos. Las personas que la aman llegarán a conocer todos sus atributos que van mucho más allá de su discapacidad, como el amor por los chistes prácticos.

Ocasionalmente, un miembro del personal de UCP escuchará que "debe ser muy triste trabajar con personas con discapacidades". Esto no podría estar más lejos de la verdad. Primero llegamos a conocer a la persona, con su discapacidad convirtiéndose en otro rasgo que los hace únicos. La verdad es que los niños y adultos a quienes servimos en UCP nos ayudan a cada uno de nosotros a enfrentar nuestras propias discapacidades personales; Cuando ayudamos a una niña a superar los obstáculos que vienen con el Síndrome de Down, ella nos ayuda a superar nuestros propios obstáculos. Ella borra la ceguera en nuestros corazones que se niega a ver la alegría en pequeños logros. Ella nos muestra cómo dar nuestros primeros pasos en cualquier viaje largo de perseverancia, donde las cosas no son fáciles. Ella nos enseña a llegar con amor a alguien diferente a nosotros. Aprendemos que nuestra discapacidad no es lo que somos, sino una faceta de toda nuestra persona. El personal de UCP tiene los adultos y niños a quienes servimos para agradecer esta comprensión más profunda de nosotros mismos.

Para responder a las necesidades de la comunidad, UCP tiene el compromiso de ayudar a las personas con discapacidades, sin importar dónde se encuentren en la vida. Nos honra ser parte de su viaje, ya que nos muestran cosas nuevas y nos enseñan nuevas lecciones, y nos permiten crecer junto a ellos.

Para obtener más información sobre los servicios que UCP ofrece a personas de todas las discapacidades, edades y de todos los ámbitos de la vida, visite ucpofcentralaz.org.

A woman is holding a baby while providing pediatric therapy.
A woman is engaging in pediatric therapy by feeding a child with a spoon.

Marnie brinda terapia de alimentación especializada a niños de UCP.

Two children with cerebral palsy eating at a table in an early learning center.

CHAMPIONS

C para campeones

Puede no ser obvio a primera vista, pero los campeones están en todas partes en UCP. Los campeones no siempre son alguien que ha recibido una medalla en un podio; de hecho, algunos de nuestros campeones nunca sabrán cómo se siente recibir un aplauso. Los campeones no siempre son alguien que ha ganado un título; su nombre puede nunca ser reconocido entre extraños. Algunos de nuestros campeones son los vencedores más silenciosos, aquellos que han logrado algo trascendental a través de nada más que su propia determinación y trabajo duro. Su único aplauso es el ritmo constante de colocar un pie delante del otro, siempre avanzando, siempre trabajando más duro.

Los campeones de UCP son los padres que conducen 30 millas hasta la cita de fisioterapia de su hijo para poder ver a su hijo de 3 años dar sus primeros pasos. Los campeones son los terapeutas que ayudan a un niño a superar los obstáculos mediante el uso de su pasión y creatividad para adaptar la canasta de lavandería de una familia para ayudar a un niño pequeño a sentarse y jugar en la bañera. A veces, los Campeones son los adultos con barreras de comunicación que tienen el coraje de acercarse a los demás saludando amablemente a cada persona que ingresa por la puerta del Café UCP sin límites.

Sí, los campeones realmente están en todas partes en UCP, incluso en nuestra Junta Directiva. Campeones como el Dr. Michael Kruer, quien se guía silenciosamente por una pasión por los niños y sus familias para superar las barreras. Para sus oídos, el mayor aplauso no es en su honor, sino el aplauso alegre de una niña cuando logra una nueva habilidad motora. Su nombre es reconocido entre padres y pares profesionales por igual, porque el Dr. Kruer es un campeón entre los campeones.

Únase a nosotros el 13 de abril de 2019 para celebrar el trabajo de la vida del Dr. Kruer en UCP's 8th recaudación de fondos anual Inchstones: una celebración de campeones. No solo honraremos la innovadora investigación del Dr. Kruer sobre los trastornos del movimiento y las enfermedades raras, que brinda esperanza a las familias de todo el mundo, sino que también celebraremos a los líderes corporativos y comunitarios, filántropos, defensores de la discapacidad, terapeutas, familias y partidarios de UCP de Arizona central que hacen posible nuestro trabajo. Lo que es más importante, es nuestra oportunidad de dar un aplauso a los Campeones que lo merecen y, sin embargo, rara vez lo reciben.

Estamos encantados de compartir los milagros que vemos que suceden todos los días con nuestra comunidad, todo hecho posible por el apoyo de nuestros socios corporativos y las muchas personas afectuosas que defienden nuestra causa día tras día. Ayúdanos a celebrar el viaje de nuestras familias; Sé testigo de cómo nuestros hijos alcanzan su máximo potencial e imagina lo que podemos hacer para crear vidas sin límites. Hacer clic aquí para descubrir cómo puedes unirte a esta celebración de Campeones.

A smiling man in a lab coat conducting day treatment for adults at Cerebral Palsy of Arizona.

Dr. Michael C. Kruer, ganador del Premio Laura Dozer 2019

Two boys posing for a picture in front of a building during pediatric therapy.

Campeones en la UCP

Blog B Brain

B para plasticidad cerebral

Bing Explosión.

Código Postal. Borrar.

Es casi como si pudieras escuchar el zumbido eléctrico cuando las neuronas de un bebé se disparan de alegría cuando comprenden por primera vez que sacudir un sonajero hace un ruido divertido. Su cerebro está forjando nuevas conexiones a cada momento.

La plasticidad cerebral es la capacidad del cerebro para reorganizarse formando nuevas vías y conexiones neuronales. Este proceso, también conocido como neuroplasticidad, se lleva a cabo durante toda la vida, y la mayor actividad tiene lugar antes de los cinco años. La plasticidad cerebral hace que el cerebro de un bebé responda altamente a nuevas experiencias o cambios en su entorno, moldeando y desarrollando su cerebro de nuevas maneras. Para los niños con una lesión o que han nacido con una anormalidad cerebral, la plasticidad cerebral permite que las células nerviosas en el cerebro se compensen al 'reconectarse', permitiendo que el cerebro literalmente se burle de sí mismo.

Este increíble proceso tiene enormes implicaciones. Por ejemplo, los estudios han demostrado que los bebés que experimentan un derrame cerebral antes del nacimiento pueden reubicar su centro para la función del habla en la misma área del otro lado del cerebro, lo que les permite desarrollar el habla y el lenguaje normales.

¡Es debido a la plasticidad cerebral que la intervención temprana es tan importante!

Para los niños que experimentan un retraso o discapacidad, la ayuda en estos primeros años es crítica. Las experiencias de aprendizaje durante este período de la vida afectan a un individuo tanto, si no más, que cualquier experiencia que tenga lugar entre el jardín de infantes y la universidad. La mayoría de los estados, incluido Arizona, tienen un programa de intervención temprana para aprovechar esta etapa única del desarrollo del cerebro.

La parálisis cerebral unida de Arizona central se ha comprometido a la intervención temprana desde el principio y ha participado en el programa de intervención temprana de Arizona desde su inicio hace 14 años. Nos hemos comprometido con grandes equipos de profesionales para ayudar a los niños pequeños desde el nacimiento hasta los tres años de edad a superar los retrasos y las discapacidades, entrenando a las familias sobre cómo proporcionar a sus hijos las oportunidades que apoyan el desarrollo saludable del cerebro. Los equipos de intervención temprana de UCP (que consisten en un terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, patólogo del habla y lenguaje, especialista en desarrollo y coordinadores de apoyo) viajan por todo el norte y el centro del condado de Maricopa para obtener la ayuda que necesitan estos niños.

En cualquier día, un equipo podría estar en New River ayudando a un padre a aprender maneras de alentar a un niño a usar palabras en lugar de llorar por lo que quiere; Mientras tanto, otro equipo está en Fort McDowell trabajando con un niño con parálisis cerebral para dar sus primeros pasos. Este trabajo significativo en la comunidad puede ser costoso para nuestra agencia, pero aquellos de nosotros en UCP que vemos los increíbles resultados del programa de intervención temprana no podemos ofrecer lo suficiente gracias a nuestros donantes increíblemente generosos que lo hacen posible.

La Asociación de Cuidado Infantil de Minnesota lo expresó mejor: “Podemos invertir ahora en nuestros niños y familias y disfrutar de ahorros a largo plazo, con una nación de niños sanos, exitosos y familias más estables. O podemos dejar de hacer la inversión y pagar el precio ... "

La plasticidad cerebral brinda una oportunidad para que los niños tengan éxito en su comunidad. Los niños pueden crecer sin tener que experimentar las limitaciones innecesarias de un retraso o discapacidad. Lo mejor de todo es que la plasticidad cerebral permite que los sueños de la infancia se hagan realidad. Si una joven sueña con ser periodista de noticias, un retraso en el discurso no tiene que detenerla. Si un niño quiere crecer para ser pianista de concierto, la torpeza no lo detendrá. La plasticidad cerebral dice que el cambio es posible. La intervención temprana le dice a un niño "adelante".

A young boy with cerebral palsy is standing in front of a chalkboard at an early learning center.
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A para la habilidad

¡Bienvenido al ABC de UCP! UCP de Arizona central es una organización tan multifacética que parece imposiblepara transmitir todo lo maravilloso trabajo que nuestros equipos de proveedores y miembros hacer todos los dias. Entonces, revise regularmente mientras intentamos capturar todo lo que hacemos, ¡una letra a la vez!

Ahí'No hay mejor lugar para comenzar que al principio, así que por supuesto nosotros empezar con UNAbilidad, que es la objetivo de todo lo que hacemos aquí en UCP.

Pensamos en la habilidad en términos simples: poseer los medios o habilidades para hacer un cierto alguna cosa, cualquier cosa: toma una taza, di 'Te amo', corre una milla. La habilidad tiene un rápido en variar rango entre individuos y dentro de individuos, haciendo cada de la persona viaje diferente ONuestra misión en UCP es asegurar que cada uno de nuestros miembros tenga la oportunidad to hacer las cosas que quieren hacer, sea lo que sea, independientemente del nivel de habilidad con el que estén comenzando.

Lo que nos lleva a discapacidad; una palabra que es un poco inapropiada. Nuestros miembros con discapacidades no son dis-asangrado pero bastante diferente. Un niño puede estar trabajando duro para dar un salto en el anillo de hielo mientras que otro de la misma edad lucha por dar un paso. Ambos deben trabajar duro y ambos necesitarán ayuda. Qué lo importante es qué tan duro estás dispuesto a trabajar para llegar a donde quieren estar. UNAt UCP, vemos nuestra niños y adultos esforzándose para poner a prueba los límites de sus habilidades, y al hacerlo, esforzarse más y aprender a hacer más. El viaje puede ser largo.

Para Zach, fue un largo viaje. Cuando llegó a la UCP a los cinco años, su madre buscaba un nuevo terapeuta ocupacional porque "odiaba" las terapias y lloraba durante las sesiones. Zach tenía parálisis cerebral con problemas graves de planificación motora. Él era también inteligente y él sabía todo sobre Star Wars. Lo mejor de Zach es que tenía un gran sentido del humor. Sabía cuándo no podía planificar los movimientos de tareas simples y rápidamente se sintió frustrado., queriendo renunciar. Humor junto con su gran imaginación alimentada por Star Wars fue el clave de Zach voluntad de participar en terapias Su terapeuta se convirtió en el maestro Jedi y la clínica de terapia era una nave espacial. Aprender habilidades básicas como vestirse y atar zapatos fue parte de lo que aprendió como Padawan quien era un Jedi en entrenamiento. Zach aún así fue fácilmente derrotado porque sabía que nunca sería capaz de jugar fútbol como sus amigos. Incluso con adaptaciones, tuvo problemas en la escuela porque no tenía la capacidad motora de formar los números cuando hacía tiempore pruebas El equipo adaptativo era necesario para las cosas que sus amigos hacían fácilmente. Un día, cuando Zach tenía nueve años, parecía reflexivo y no quería hablar de Star Wars. Mientras caminaba por la acera hacia la clínica de terapia desde la sala de espera para padres, parecía reflexionar sobre su viaje con su terapeuta ocupacional. pero ella no estaba segura. "YSabes que este es un largo camino por el que estamos caminando. Algunas veces sus un poco difícil de caminar eso pero soy capaz de hacer eso. " "Sí, Zach, ha sido un largo camino, pero tú estás haciendo eso,”Respondió su terapeuta.

Y ese es el quid de nuestra misión en UCP. Nadie debería ser privado de esa inmensa satisfacción, esa alegría profundamente arraigada de alcanzar una meta. Esa alegría es evidente en la cara de nuestro niños y adultos no hay llamada cuando los vemos correr y escribir y pintar, cocinar, conversar y reír, cuando realmente experimentan todo lo que su cuerpo es capaz de hacer. Y nada trae más alegría a aquellos de nosotros que tenemos la suerte de ser parte de su viaje. 

A young boy with cerebral palsy of Arizona smiles during pediatric therapy in a playroom.
A child with cerebral palsy of Arizona is using scissors during pediatric therapy to cut shapes out of paper.

LA TEMPORADA DE DAR GRATITUD

A red ribbon with the words thank you and happy holidays, supporting the Pediatric Therapy program at an Early Learning Center in Arizona for children with cerebral palsy.

En UCP no pasa un día en que alguien no nos agradezca por lo que hacemos, ahora es nuestro turno de agradecer a quienes lo hacen posible ...

Cuando el calendario cambia a diciembre, significa que las vacaciones están por fin sobre nosotros, y con él llega el momento para la familia y los amigos, para dar y agradecer. En ese espíritu, queríamos tomar el tiempo para expresar nuestro agradecimiento a las corporaciones, fundaciones e individuos que nos brindan el mejor regalo de todos: los recursos para hacer lo que amamos, lo que a su vez ayuda a nuestros miembros con discapacidades a vivir una vida sin límites.

Nuestro programa de intervención temprana proporciona algo invaluable: entrenamiento y terapias vitales para padres para ayudar a los bebés y niños pequeños a alcanzar hitos en el desarrollo. A través de nuestra asociación con el Programa de intervención temprana de Arizona (AzEIP), nuestros terapeutas capacitados y especialistas en desarrollo pueden evaluar directamente las necesidades de los niños pequeños en el norte del condado de Maricopa para identificar los retrasos en el desarrollo lo antes posible (estos problemas pueden abordarse con mayor éxito cuanto antes son detectados) Estamos más que agradecidos por el apoyo de la comunidad que recibimos, al igual que los más de 2,000 nuevos padres que han podido brindarle a sus hijos las evaluaciones y terapias que necesitan.

El Centro de Aprendizaje Temprano está diseñado para niños con y sin retrasos en el desarrollo, y es este ambiente el que fomenta la empatía y la aceptación que conduce a uno de los mejores regalos de la vida: las amistades de por vida. Como uno de los pocos Centros de Aprendizaje Temprano de primera categoría de 5 estrellas en el estado, los niños inscritos en nuestro ELC reciben una tremenda ventaja en la educación de la primera infancia. Por eso, también queremos agradecer a nuestro increíble personal que se dedica cada día a marcar la diferencia.

UCP tiene la suerte de tener dos ubicaciones para sus clínicas de terapia. La Clínica de Terapia Laura Dozer y la Clínica de Terapia UCP Downtown ofrecen terapias físicas, ocupacionales, del habla y del lenguaje personalizadas para satisfacer las necesidades y objetivos de los niños. Nuestras clínicas brindan servicios especializados en las áreas de tecnología de asistencia, alimentación e intervención para trastornos del procesamiento sensorial. No podemos expresar adecuadamente nuestra gratitud a Circle K, que en 2016 nos regaló el edificio que se convertiría en la Clínica de Terapia Downtown. Estas instalaciones crean nuevas oportunidades para ayudar a las familias que lo necesitan, y nuestro agradecimiento no tiene medida.

Además de ayudar a los niños con discapacidades, UCP también atiende a adultos con una amplia gama de discapacidades en el programa de Tratamiento y capacitación diurna para adultos. Nuestros increíbles profesionales de apoyo directo pasan sus días con miembros adultos, ayudándolos en todas y cada una de las áreas que contribuyen a una vida plena e independiente; desde hacer ejercicio y socializar hasta quehaceres y crear arte, solo lleva unos minutos observar a nuestros miembros y al personal interactuar para ver cuán agradecidos se sienten el uno al otro. Para ellos, cada día es un regalo de oportunidad y crecimiento.

El Programa de servicios basados en el hogar y la comunidad ofrece atención continua a personas con discapacidades de todas las edades. Esto se proporciona de varias maneras a través de un respiro individual, habilitación o atención auxiliar. Estos servicios ayudan en la enseñanza, mejoran las actividades de la vida diaria y también brindan a muchos padres y seres queridos un alivio de la atención continua. Este es un regalo invaluable por el cual son extremadamente agradecidos, y tenemos el honor de brindarlo.

UCP tiene tantos patrocinadores y donantes maravillosos que queremos agradecer. Sin embargo, ninguna lista estaría completa sin ofrecer nuestra gratitud continua y sincera por la extrema generosidad de Círculo K y sus clientes Desde las colecciones de la tienda de donaciones de cambio de repuesto por un total de $3.5 millones, hasta el torneo anual de golf, que contribuyó con $880,000 el año pasado, los ingresos anuales recibidos de nuestro valioso socio son la columna vertebral de muchos de nuestros programas.

Por encima de todo, es la oportunidad de hacer lo que nos encanta hacer, día tras día, lo que nos llena nuestros corazones con un nivel de agradecimiento indescriptible. Ser parte de estas familias, ver a nuestros amigos aprender, crecer y alcanzar su máximo potencial, es un regalo increíble que recibimos todos los días del año. Ser parte de su viaje, ser parte de nuestra comunidad, es de lo que se trata UCP of Central Arizona. Entonces, a nuestros miembros y familias, y a nuestros muchos donantes magnánimos, gracias .

¡Felices vacaciones!

 

UCP OF CENTRAL AZ- SUPERANDO LOS OBSTÁCULOS, UNA NUEVA ERA ... PARTE 2

Con los cambios importantes en las leyes federales y estatales, los avances en medicina y el paso del tiempo, el trabajo de UCP de Arizona Central ganó reconocimiento. A medida que más y más familias se convirtieron en clientes, el amor y la atención ofrecidos a sus seres queridos hicieron realidad para estas familias lo que los fundadores de UCP sabían cuando fundaron la organización. Estas nuevas familias pueden haber estado separadas por años en el tiempo de las que comenzaron UCP, pero estaban unidas en el entendimiento de que cada vida merece ser vivida al máximo.

El tiempo transcurrió y la UCP de Arizona central continuó expandiéndose mientras se concentraba en brindar la atención de la más alta calidad. A medida que la organización creció, también lo hicieron los primeros miembros de UCP: el personal detestaba la idea de rechazar a los miembros que habían visto crecer, simplemente porque ya no eran niños. Ampliaron los servicios para tratar tanto a adultos como a niños, y hasta el día de hoy ayudarán a cualquiera en cualquier etapa de su vida.

El siguiente hito monumental de UCP del Arizona central se produjo en 2003 con el apoyo de Rich y Karie Dozer. Al igual que los Hausman y Goldensachs de Nueva York, los Dozer no solo estaban comprometidos con la comunidad de discapacitados, sino que estaban íntimamente conectados a ella a través de su hija, Laura, que había nacido prematuramente con parálisis cerebral. Gracias a su liderazgo, asistido por Joan y Jerry Colangelo como copresidentes, una exitosa campaña de capital proporcionó los fondos para que UCP de Arizona Central abriera el Centro Laura Dozer de 50,000 pies cuadrados en 2003. Ahora las familias alrededor de Phoenix tendrían una instalación designada donde sus seres queridos podrían venir a recibir la mejor atención posible.

El edificio cambió, pero la pasión del personal, cuando se mudaron de Hatcher Rd. clínica al Centro Laura Dozer, solo se intensificó. Los avances en el tratamiento que fueron posibles, la expansión de los servicios que enriquecerían la vida de tantos, fue como un sueño hecho realidad para los terapeutas y médicos que vieron la oportunidad que brindaba esta nueva instalación y no podían esperar para ponerla en práctica. buen uso.

La UCP de Arizona Central nunca dejó de cumplir su misión, y con más miembros adultos que nunca, el Centro Laura Dozer amplió sus instalaciones en 2007 con una adición de 6,000 pies cuadrados. Continuamos creciendo a lo largo de los años, y en 2016 se inauguró el campus del Centro de UCP, que brinda los mismos servicios de alta calidad en una ubicación conveniente en el corazón de Phoenix. La cantidad de vidas que estas instalaciones nos permiten impactar es asombrosa: en 1952, la UCP de Arizona central solo atendió a un puñado de personas. Hoy ese número es casi 3,000.

Esta escala no sería posible sin el apoyo de la comunidad. Circle K ha sido nuestro patrocinador leal y firme durante más de 35 años, proporcionando más de $3.5 millones anuales para subsidiar costos, programas y servicios en UCP, quitando la carga financiera de las familias. Gran parte de eso proviene directamente de la comunidad, a través de los botes de cambio de repuesto que encontrará al lado de cada registro Circle K; esas pequeñas donaciones se suman a un enorme impacto. Circle K incluso fue tan lejos como para proporcionar la ubicación y el primer año de pagos de arrendamiento para el campus del centro. Y con el apoyo de todos nuestros increíbles donantes corporativos e individuales, continuaremos la misión establecida por esos padres hace más de 65 años, creciendo, fortaleciéndose y prosperando junto a nuestros miembros.

El lema de UCP es "Vida sin límites" y, si bien reconocemos que nadie está realmente sin límites, solo deben ser aquellos que no pueden eliminarse y nunca colocarse por medios artificiales que sean barreras para el éxito individual. Cada vida es preciosa, cada vida tiene valor y en UCP of Arizona central, continuaremos eliminando obstáculos y ofreciendo una vida sin límites a todos los que pasan por nuestras puertas.

Keywords: pediatric therapy, early learning center

Instalación de vanguardia próximamente

The Laura Dizier Center is a pediatric therapy and early learning center in central Arizona.

Centro Laura Dozer, abierto para los negocios, 2003

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Área de juegos Laura Dozer Center

UCP OF CENTRAL AZ- LOS PRIMEROS AÑOS- SUPERANDO LOS OBSTÁCULOS ... PARTE 1

Después del establecimiento de UCP National en 1949, un grupo pequeño pero dedicado de padres en Phoenix formó UCP de Arizona central en 1952. Su objetivo: cambiar la percepción y el tratamiento de Arizona de las personas con parálisis cerebral, crear una sociedad de comprensión y aceptación en la cual sus hijos podrían llevar vidas saludables y productivas.

No pasó mucho tiempo antes de que estos padres se dieran cuenta de que la parálisis cerebral no era la única discapacidad que enfrentaban obstáculos. La UCP de Arizona central pronto amplió su alcance para incluir discapacidades de todo tipo. Con el autismo, los trastornos del procesamiento sensorial, los trastornos genéticos, las discapacidades ortopédicas y muchos más ahora bajo su paraguas, UCP de Arizona central trabajó en hogares de todo el estado para proporcionar la atención y el apoyo que elevaría la calidad de vida de los niños con discapacidades.

A medida que nuestros terapeutas y profesionales de la salud dedicaron su experiencia a las familias con dificultades, la nación experimentó un cambio radical en el tratamiento de personas con discapacidades. Las décadas de 1960 y 1970 vieron un verdadero movimiento de derechos civiles para la comunidad de discapacitados; la enmienda del Título XIX de 1965 a la Ley de seguridad social proporcionó ayuda financiera a personas con discapacidades y sus familias; El 1970 Discapacidades del desarrollo Servicios y modificaciones de construcción de instalaciones dio la primera definición legal de discapacidades del desarrollo y ofreció subvenciones para servicios e instalaciones que podrían ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo; los Ley de rehabilitación de 1973 hizo ilegal que cualquier institución federal o pública que reciba fondos federales discrimine por discapacidad. La legislación que protegía a las personas con discapacidades continuó aumentando, culminando en Acta de Americanos con Discapacidades de 1990.

Arizona también hizo sus propios avances. El proyecto de ley 1057 del Senado de 1970 hizo ilegal confinar a residentes no peligrosos a hospitales estatales contra su voluntad. Las personas con discapacidad intelectual ya no serían confinadas a la fuerza en instituciones construidas para enfermos mentales, y la residencia se redujo de más de 2,000 personas a 300 en unos pocos meses. El Sistema de Atención a Largo Plazo de Arizona se creó en 1988 para brindar atención a adultos con discapacidades físicas e intelectuales, entre muchos otros desarrollos.

Los obstáculos que una vez enfrentaron las personas con discapacidades se estaban desglosando, creando un nuevo conjunto de obstáculos para ser conquistados. La instalación que albergó a UCP de Arizona central en la última parte del siglo pasado era una ubicación de tienda en un centro comercial de dos pisos cerca de Central y Hatcher. El vecino de al lado era una licorería y se proporcionó fisioterapia en la pequeña colina detrás del edificio que podría haber usado un letrero de "no tirar basura". Era pequeño. Y apretado La sala de terapia ocupacional era aproximadamente del tamaño de una gran sala de estar con tres divisores, lo que crea espacios para que trabajen tres terapeutas diferentes al mismo tiempo. A medida que los niños y adultos con discapacidades comenzaron a darse cuenta de que eran valorados en nuestra sociedad como nunca antes y que los servicios se hicieron cada vez más disponibles, los reducidos barrios de UCP fueron llevados al límite. Pero, lo más abrumador de esos días no fueron las instalaciones limitadas o los días largos y difíciles: fue la sensación de pasión y compromiso con el propósito entre el personal y los avances positivos cada vez que se eliminó un obstáculo en la vida de otro.

A man with cerebral palsy of Arizona using a laptop computer for pediatric therapy.

Equipo de enseñanza adaptativa para personas con discapacidad, 1997

A group of people at the Cerebral Palsy of Arizona pediatric therapy center holding shovels.

Inauguración del nuevo Centro UCP, 2002

70 AÑOS DE PROGRESO: UN ORIGEN DE UCP

An image of a heart with the word ucp on it representing day treatment for adults provided by Cerebral Palsy of Arizona.

Hoy, UCP de Arizona central es una de las organizaciones sin fines de lucro más antiguas y valiosas del estado, y presta servicios a casi 3,000 miembros en una amplia gama de discapacidades y demoras. Pero eso no sucedió de la noche a la mañana. Las personas con discapacidad han librado una larga y ardua batalla por la igualdad y el respeto durante décadas, incluso siglos.

Estados Unidos, 1948. En todo el país, en todo el mundo, las personas tratan a las personas con discapacidad como ciudadanos de segunda clase. La persona promedio carece de comprensión de las discapacidades y, como suele ocurrir, esa falta de comprensión se convierte en miedo y prejuicio. Desesperados por ayuda, los padres confinan a sus hijos con discapacidades a instituciones draconianas, privándolos de la interacción social y el desarrollo personal. Lejos de ayudar, esto solo alimenta la percepción de que las personas con discapacidad no son capaces de disfrutar de una vida plena y rica. Una nueva "ciencia", llamada eugenesia, le dice al mundo que solo los físicamente fuertes son aptos para sobrevivir. Gran parte de la sociedad escucha.

Aún así, muchos padres en todo el mundo eligen el amor sobre el miedo y se comprometen a proporcionar la mejor vida posible para sus hijos. Pero sin recursos, servicios o el apoyo de otras familias y profesionales de la salud, se siente como escalar un glaciar en la oscuridad. Los padres se sienten aislados. Indefenso. Solo.

Nadie es inmune, ni siquiera los poderosos. Ingrese a dos parejas prominentes de Nueva York, Leonard e Isabelle Goldenson & Jack y Ethel Hausman, quienes quieren dar a sus propios hijos con parálisis cerebral, y a otros como ellos, el futuro más brillante que puedan. Pero como muchos otros, no saben cómo. Juntos sacan un anuncio en el New York Herald Tribune, llamando a familias como ellos, familias que desean mejorar los servicios para personas con discapacidades, familias que se niegan a ver a sus seres queridos relegados a los márgenes de la sociedad.

La respuesta es inmediata y abrumadora. Cientos de cartas llegan a Goldenson's y Hausman de padres de todo el país, todos buscando una comunidad lo suficientemente poderosa como para cambiar la percepción errónea de la discapacidad en el país. Y así, en 1949, nació UCP National, comprometido a mejorar el bienestar de las personas en todas partes y poner las discapacidades en el centro de atención. Solo que esta vez, estaría en sus términos.

Las afiliadas de UCP surgieron en todo el país, y en 1952 un grupo de padres de Phoenix fundó una afiliada de Arizona conocida como UCP de Arizona central. En los últimos 68 años y con la ayuda de algunas familias increíbles, personal, organizaciones asociadas y nuestros generosos donantes, UCP de Arizona Central ha ayudado a miles de miembros de Arizona y sus familias en su viaje hacia una vida sin límites.

El legado de Goldenson y Hausman de padres comprometidos y afectuosos que hacen todo lo posible para mantener a su familia continúa hasta nuestros días. UCP National trabaja incansablemente en temas como la propiedad de la vivienda, la reforma de la atención médica, la educación inclusiva y el empleo competitivo, y mucho más. Mientras haya personas con discapacidades, UCP estará allí en cada paso del camino, ayudándoles a prosperar en su viaje. Y no lo tendríamos de otra manera.

Black and white photo of a man and woman in tuxedos attending a home and community based services event.

Goldeson y Hausman, hacia 1968

A vintage photo capturing a man conversing with a woman.

Isabelle Goldenson y Dick Clark en el Teletón UCP, circa 1958

White United Cerebral Palsy logo
Creando milagros cotidianos para niños y adultos con discapacidades

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