{"id":3787,"date":"2017-03-01T08:23:23","date_gmt":"2017-03-01T15:23:23","guid":{"rendered":"https:\/\/ucpaz.wpengine.com\/meet-our-ambassadors\/avery-copy\/"},"modified":"2026-03-24T13:03:31","modified_gmt":"2026-03-24T20:03:31","slug":"alexandra","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/alexandra\/","title":{"rendered":"Alexandra"},"content":{"rendered":"
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La historia de Alexandra: Superando los desaf\u00edos del s\u00edndrome de Pitt-Hopkins (PTHS)<\/h1>\n

Hitos del desarrollo temprano y servicios de terapia<\/h2>\n

Mi esposo y yo somos los padres de una ni\u00f1a preciosa y llena de alegr\u00eda, Alexandra Nicole. Tras un embarazo y parto felices y sin complicaciones, Alexandra alcanz\u00f3 r\u00e1pidamente sus primeros hitos del desarrollo, llegando a sostener la cabeza a las dos semanas. Sin embargo, entre los ocho y los nueve meses, notamos que no alcanzaba sus hitos del desarrollo, como gatear. A los 10 meses, comenzamos con los servicios de terapia de intervenci\u00f3n temprana en UCP, que incluyen fisioterapia, terapia ocupacional y terapia de alimentaci\u00f3n.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Pitt-Hopkins (PTHS)<\/h2>\n

El 25 de abril de 2016, a los 15 meses de edad, Alexandra fue diagnosticada con el s\u00edndrome de Pitt-Hopkins (PTHS) por su neur\u00f3logo pedi\u00e1trico. Este trastorno del neurodesarrollo, extremadamente raro, es causado por una microdeleci\u00f3n del gen TCF4 en su cromosoma 18. La noticia fue devastadora, pero agradecemos el diagn\u00f3stico r\u00e1pido. El PTHS se caracteriza por retraso en el desarrollo, problemas respiratorios, problemas gastrointestinales, ausencia de habla y rasgos faciales distintivos.<\/p>\n

Terapeutas de UCP y el progreso de Alexandra<\/h2>\n

Gracias a los incre\u00edbles terapeutas de UCP, Alexandra ha progresado notablemente. Hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o, apenas pod\u00eda darse la vuelta, y ahora puede mantenerse de pie con ayuda y sostener su propio peso. Tambi\u00e9n ha aprendido a agarrar una cuchara y a comer con ayuda. Confiamos en que seguir\u00e1 progresando en su camino hacia gatear y caminar, gracias a la dedicaci\u00f3n y el apoyo de su equipo de terapia de UCP.<\/p>\n

Encontrar fuerza y apoyo en UCP<\/h2>\n

Los terapeutas de UCP no solo apoyan a Alexandra, sino que tambi\u00e9n son nuestro mayor apoyo en esta nueva etapa. Han sido fundamentales para ayudarnos a afrontar los retos de criar a una ni\u00f1a con necesidades especiales. Les estamos eternamente agradecidos por su dedicaci\u00f3n y apoyo. Si bien 2016 fue un a\u00f1o dif\u00edcil, ser padres de Alexandra nos ha ense\u00f1ado lecciones invaluables. La presencia de Alexandra ilumina nuestras vidas y tenemos esperanza en su futuro. Aunque no existe cura para el s\u00edndrome de Pitt-Hopkins, creemos que, gracias a la investigaci\u00f3n y el apoyo, su futuro ser\u00e1 brillante. Nos dedicamos a crear conciencia sobre el s\u00edndrome de Pitt-Hopkins y a compartir la historia de Alexandra.<\/p>\n

\u2013 Nicole y Matt Anderson, padres de Alexandra<\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n

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