{"id":7338,"date":"2020-03-03T20:19:04","date_gmt":"2020-03-04T03:19:04","guid":{"rendered":"https:\/\/ucpaz.wpengine.com\/?p=7338"},"modified":"2020-11-17T08:29:34","modified_gmt":"2020-11-17T15:29:34","slug":"our-planet-cant-wait-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/our-planet-cant-wait-2\/","title":{"rendered":"Metas de Alexandra"},"content":{"rendered":"
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Todos los padres tienen objetivos para sus hijos, objetivos que crecen junto a ellos, desde esperar ansiosamente a que den sus primeros pasos, hasta esperar por correo las cartas de admisi\u00f3n a la universidad. Cada familia tiene sus propios objetivos; pero m\u00e1s importante que cualquier objetivo \u00fanico y medible es que seguimos trabajando para alcanzarlos, sean cuales sean, sin importar el tiempo que tarden. Nuestra familia lo sabe mejor que la mayor\u00eda.<\/p>\n

Nuestra hija naci\u00f3 con un raro trastorno del neurodesarrollo llamado S\u00edndrome de Pitt Hopkins (PTHS), que fue causado inmediatamente en la concepci\u00f3n. No fue heredado ni causado por algo que hice o no hice durante el embarazo, pero sucedi\u00f3 espont\u00e1neamente, por casualidad, y podr\u00eda haberle sucedido a cualquiera. A Alexandra le falta solo una peque\u00f1a pieza de material gen\u00e9tico en su 18th<\/sup>\u00a0cromosoma. Desafortunadamente, esa pieza incluye un gen muy importante llamado TCF4, que supervisa bastante en el cuerpo humano. Hay menos de 1000 personas en el mundo que tienen una mutaci\u00f3n del gen TCF4, aproximadamente 600 en los Estados Unidos y solo siete en Arizona. Alexandra sufre retrasos en el desarrollo, alergias alimentarias y ambientales, discapacidad visual cortical, miop\u00eda y problemas gastrointestinales. El S\u00edndrome de Pitt Hopkins tambi\u00e9n le ha robado la voz y no puede comunicarse con palabras como usted y yo.<\/p>\n

Adem\u00e1s, muchos ni\u00f1os con PTHS nunca aprenden a caminar. Trabaja duro todos los d\u00edas con nosotros en casa y semanalmente en la UCP de Arizona central con fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla para ayudar a entrenar a su cuerpo a dar pasos, equilibrarse, recoger objetos, acceder a su voz a trav\u00e9s de aumento y comunicaci\u00f3n alternativa, y mucho m\u00e1s. Adem\u00e1s, muchos de sus hermanos y hermanas Pitt en todo el mundo sufren de hiperventilaci\u00f3n, apnea y convulsiones, todos causados por PTHS. Aunque se conoce la causa de PTHS, actualmente no hay tratamientos farmac\u00e9uticos disponibles para este trastorno. No hay una cura.<\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\nNuestro dulce ni\u00f1o debe enfrentar dificultades abrumadoras para sobrevivir todos los d\u00edas.\n<\/p><\/blockquote>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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Su cuerpo debe aprender a regular desde el punto de vista del procesamiento sensorial, debe adaptarse a los ruidos y comprender los diferentes movimientos a su alrededor. Por la noche, cuando finalmente se duerme, su cerebro finalmente puede descansar ... como el nuestro tambi\u00e9n. Algunas veces.<\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n

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A menudo, es de noche cuando mi mente es m\u00e1s errante. O cuando me desplazo por las redes sociales y aterrizo en un video o una foto de un compa\u00f1ero de edad similar a Alexandra. Me detengo con asombro y asombro cuando veo que el ni\u00f1o neurot\u00edpico aborda la vida con tanta facilidad. Ese ni\u00f1o, y sus padres, no tienen idea de cu\u00e1nto se requiere aprender a dar esos pasos, caminar, correr o simplemente llevarse comida a la boca. Ver\u00e1, la mayor\u00eda de los ni\u00f1os nacen con habilidades y reflejos innatos que, cuando se les solicita, su cerebro se ejecuta de inmediato. Con Alexandra, ella no naci\u00f3 con esas habilidades; en cambio, ella debe aprender cada uno de ellos.<\/p>\n

Estamos muy agradecidos con UCP y sus incre\u00edbles terapeutas por su dedicaci\u00f3n en ayudarla a trabajar duro, de modo que un d\u00eda, ella aplastar\u00e1 sus objetivos. Alexandra tiene muchos objetivos y la lista contin\u00faa creciendo. Nuestra familia decidi\u00f3 relativamente temprano en este viaje no llamarlos hitos, sino "piedras de pulgada", para que podamos celebrar todas las peque\u00f1as alegr\u00edas en el camino. Los hitos y esos grandes objetivos como la alimentaci\u00f3n, caminar, incluso hablar, parecen estar muy lejos algunos d\u00edas. Pero, cuando celebramos las piedras de pulgada, estamos m\u00e1s que emocionados cuando finalmente aprendi\u00f3 a recoger ese juguete o aprendi\u00f3 a pararse junto a nuestra mesa de caf\u00e9.<\/p>\n

Esta semana fue una gran semana para nosotros. Realmente grande. Incluso estoy llorando mientras escribo esto. Hemos esperado cuatro a\u00f1os y siete meses para ver a nuestra ni\u00f1a sentada sola. Lo hizo hace solo unos d\u00edas. Se sent\u00f3 en su cama sola, sin previo aviso, por su propia voluntad, por voluntad propia. Mi esposo lo grab\u00f3 en video y lo sigo reproduciendo, ya que es la vista m\u00e1s incre\u00edble que he visto. Elogio al universo por mostrarnos un atisbo de lo que est\u00e1 por venir.<\/p>\n

Ella finalmente rompi\u00f3 este objetivo, \u00a1y pas\u00f3 al siguiente!<\/p>\n

Autor: Nicole Anderson, miembro de la junta de UCP y embajadora, blogger invitada<\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Todos los padres tienen objetivos para sus hijos, objetivos que crecen junto a ellos, desde esperar ansiosamente a que den sus primeros pasos, hasta esperar por correo las cartas de admisi\u00f3n a la universidad. Cada familia tiene sus propios objetivos; pero m\u00e1s importante que cualquier objetivo \u00fanico y medible es que seguimos trabajando para alcanzarlos, sean cuales sean, sin importar el tiempo que tarden. Nuestra familia lo sabe mejor que la mayor\u00eda.<\/p>","protected":false},"author":15,"featured_media":7339,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"nf_dc_page":"","footnotes":""},"categories":[65,61],"tags":[],"class_list":["post-7338","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-feel-good-stories","category-research-articles"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7338","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7338"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7338\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7339"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7338"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7338"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ucpofcentralaz.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}