Conozcan a Jordan: Un viaje de resiliencia, milagros y parálisis cerebral.

Descubriendo la fuerza y la esperanza frente a la adversidad

Les presentamos a nuestro hijo, Jordan Steinmetz. Su llegada al mundo el 28 de diciembre de 2020 fue abrupta y estuvo llena de miedo. A pesar de un embarazo saludable, el nacimiento de Jordan dio un giro dramático. Corrimos al hospital porque mostraba movimientos inusuales, y al llegar, su ritmo cardíaco descendió peligrosamente rápido mientras que el de su madre se disparó. Se le practicó una cesárea de emergencia a las 10:35 p. m., a las 37 semanas y 2 días de gestación, y Jordan nació sin latido. Los increíbles esfuerzos del personal de la UCI de Nueva York lo reanimaron después de nueve minutos difíciles. Para prevenir daños cerebrales y orgánicos adicionales, se le colocó sobre una manta de enfriamiento para hipotermia.

Durante las siguientes cinco semanas, Jordan se sometió a numerosas pruebas y tratamientos, incluyendo respiradores, monitorización neurológica, análisis de sangre, pruebas cardiológicas y resonancias magnéticas. Además, los análisis de sangre revelaron una deleción cromosómica (deleción 8p23) que no se había detectado en las pruebas genéticas iniciales. Nuestro camino hacia la paternidad dio un giro inesperado, lleno de incertidumbre, especialistas y reuniones trascendentales. Sin embargo, nos comprometimos a brindarle a Jordan la mejor atención posible y a esperar milagros en el proceso.

La resiliencia de Jordan desde bebé asombró a enfermeras y médicos, y hoy, a medida que crece y alcanza nuevos hitos en su desarrollo, su determinación brilla aún más. Para abordar sus retrasos en el desarrollo y el uso de su brazo y pierna derechos, Jordan comenzó la fisioterapia a través del Programa de Intervención Temprana de Arizona (AzEIP) a los seis meses de edad. Al reconocer la necesidad de apoyo adicional, acudimos a United Cerebral Palsy of Central Arizona (UCP), donde a Jordan le diagnosticaron parálisis cerebral leve a los 14 meses.

En UCP, Jordan recibe terapia ocupacional especializada, incluyendo terapia de inducción de movimiento restringida (CIMT), además de terapias físicas y de alimentación regulares. Gracias al equipo de líderes y terapeutas de UCP, se elaboró un plan de atención integral para Jordan. Él participa activamente con sus terapeutas, responde bien a sus técnicas y establece un vínculo con cada uno de ellos.

A pesar de la grave lesión cerebral y los coágulos sanguíneos detectados en sus primeras resonancias magnéticas, la vida llena de alegría de Jordan y su progreso neurológico han superado todas las expectativas. Su sonrisa contagiosa, sus saludos y sus crecientes habilidades han sido verdaderamente milagrosos. Gracias al esfuerzo y la pericia de los profesionales de UCP, Jordan continúa desarrollando y creando nuevas conexiones neuronales.

Confiamos plenamente en que Jordan prosperará gracias al enfoque integral de UCP en terapias y tecnologías emergentes. Agradecemos la dedicación y el apoyo que brindan a Jordan, animándolo y celebrando sus logros. Desde el momento en que ingresó en la UCI de Nueva York, nos negamos a aceptar limitaciones en su potencial basadas únicamente en diagnósticos médicos. Nuestra fe en el poder de la oración, el amor y el esfuerzo nos impulsa a que Jordan alcance su máximo potencial.

A lo largo de sus sesiones de terapia, Jordan ha alcanzado varios hitos importantes y ha logrado un progreso notable.

 Estos son algunos de sus logros:

• Mejora de la motricidad gruesa: Gracias a la fisioterapia, Jordan ha logrado avances significativos en su motricidad gruesa. Ha podido desarrollar un mejor control y uso de su brazo y pierna derechos, lo que le permite realizar movimientos con mayor precisión y coordinación.
• Mayor amplitud de movimiento: Gracias a técnicas especializadas de terapia ocupacional como la terapia de movimiento inducido restringido (CIMT), Jordan ha ampliado la amplitud de movimiento de sus extremidades afectadas. Esta mejoría ha contribuido a su función motora general y a su independencia.
• Mejora de la función manual: Jordan ha estado trabajando para mejorar la función de su mano y ha mostrado progreso en el uso más eficaz de su brazo y mano derechos. Sus terapeutas han empleado diversas técnicas para ayudarle a agarrar objetos, fortalecer su agarre y perfeccionar su motricidad fina.
• Comunicación mejorada: Gracias a la terapia constante y las intervenciones de apoyo, Jordan ha logrado grandes avances en su comunicación. Ha aprendido a saludar a sus terapeutas, a mantener contacto visual y a responder con expresiones vocales como “¡hola!” y “¡adiós!”. Estas habilidades comunicativas son cruciales para su desarrollo social y su interacción con los demás.
• Hitos del desarrollo: A pesar de los desafíos que enfrentó en sus inicios, Jordan ha seguido alcanzando hitos en su desarrollo. Ha demostrado resiliencia y determinación en su crecimiento y ha progresado constantemente en áreas como las habilidades cognitivas, las interacciones sociales y el desarrollo emocional.

Es importante destacar que el progreso de cada niño es único y que los resultados de la terapia pueden variar. Los logros de Jordan ponen de manifiesto su trayectoria individual y el impacto positivo que la terapia y la intervención temprana han tenido en su desarrollo.

Como padres sin formación médica, hemos sido testigos de la increíble neuroplasticidad de la mente infantil. Disfrutamos de las experiencias de la vida, la naturaleza y la música, creando aventuras en familia. Abogamos por la intervención temprana, hacemos preguntas, investigamos, confiamos en nuestra intuición y apoyamos a Jordan incondicionalmente. Entendemos que estas pequeñas acciones conducirán a grandes logros con el tiempo. No ha sido un camino fácil, pero el impacto que ha tenido en la vida de nuestro dulce niño nos llena de una alegría inmensa.

– Kristen y Andrew Steinmetz, orgullosos padres de Jordan Steinmetz